*ESTADO AMPLIA TESTE DO PEZINHO PARA NOVE DOENÇAS E INVESTIRÁ R$ 36 MILHÕES PA
_Fonte Correio do Povo
Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e a atrofia muscular espinhal (AME) passam a poder ser identificadas em testes feitos em recém-nascidos no RS
Duas novas doenças foram incluídas na triagem neonatal no Rio Grande do Sul, em uma parceria pioneira do governo do Estado, Casa dos Raros, Prefeitura de Porto Alegre e Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Além das sete enfermidades raras já identificadas pelo teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS), somam-se à lista a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e a atrofia muscular espinhal (AME).
A ampliação do rol de doenças identificadas nas testagens foi anunciada em ato nesta segunda-feira, na sede da Casa dos Raros, com a presença do governador Eduardo Leite e da secretária Estadual da Saúde, Lisiane Fagundes. O contrato assinado para a ampliação foi superior a R$ 36 milhões por dois anos, ou por volta de R$ 752 mil mensais, e a previsão é realizar cerca de oito mil testes por mês.
Até então, os testes, com a coleta de gotas de sangue calcanhar do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida da criança, com potencial de detecção da hiperplasia adrenal congênita, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, hemoglobinopatias, deficiência de biotinidase, fibrose cística e toxoplasmose, eram feitos somente no Hospital Materno-Infantil Presidente Vargas, da Prefeitura de Porto Alegre.
Os novos recursos permitirão ampliar as testagens para o Laboratório Anthony Daher, pertence à Casa, e o HCPA, que também fará o acolhimento das crianças com diagnósticos positivos. O pioneirismo decorre de a lei nacional prever a ampliação do Teste do Pezinho em cinco fases, porém o governo federal não estipulou um cronograma ou prazo para isto. O Estado, assim, avançou da Fase 1, que testa as sete condições primárias, para as fases 4 e 5, da SCID e AME, respectivamente, se comprometendo a implementar no futuro a 2 e 3.
“É uma enorme satisfação podermos avançar neste processo de ampliação da triagem neonatal. Claro que ainda há lacunas a serem preenchidas, mas quando observamos a jornada que cumprimos ao longo destes sete anos e meio, não conseguíamos pagar medicamentos quando assumimos. Hoje, não só temos as contas regularmente em dia, como temos investimentos sendo feitos nas diversas instituições hospitalares pelo Estado todo”, disse Leite. O cofundador da Casa dos Raros, Antoine Daher, destacou que este é “um dia histórico”, e salientou o profundo impacto que o diagnóstico de uma doença rara tem em toda a estrutura familiar, incluindo o abandono paterno.
“O teste do pezinho traz para nós uma esperança de mudança radical, não apenas para a jornada do paciente, como também para o custo da saúde em geral. Queremos que todos tenham dignidade, saúde e a sensibilidade que vimos aqui faz toda a diferença”, comentou Daher. Já o diretor-executivo da instituição, Roberto Giugliani, disse que mesmo estas mudanças poderão fazer o tempo médio de resposta do laudo se manter em 48 horas. “Ao decidir implementar a triagem para estas condições o estado do Rio Grande do Sul além de se associar à vanguarda da triagem neonatal inovou com racionalidade e segurança e montou um Dream Team das instituições gaúchas”.
A secretária Estadual da Saúde, Lisiane Fagundes, detalhou a expansão do serviço e disse que o Estado está pensando “fora da caixa”. “O Rio Grande do Sul atinge este marco hoje. Junto com poucos outros Estados, fazemos a construção de uma política pública que vai ficar para a posteridade”, comentou ela. Além do RS, já implementaram as Fases 4 e 5 o Distrito Federal, Minas Gerais, Mato Grosso do Sul e o município de São Paulo.
